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敬业奉献——李小姣
来源:太原文明网   2017-02-17 09:57:27   太原文明网

  风雨六年,坚定不移地为自闭症孩子们有未来而战斗

  

  90后的我成为“星星的孩子”们的“小妈妈”

  我叫李小姣,1990年出生,忻州人,毕业于山西广播电视大学教育管理专业。如果不谈我所从事的事业,那么我只是一个平凡的,顶多可以说是年龄不大的90后女孩。在讲诉我的事迹前,我想我们需要先了解一个群体——自闭症(孤独症)群体。

  中国超过1300万以上的自闭症(孤独症)人群,占中国人口比例的100:1 ,全球超过7000万自闭症(孤独症)人群,庞大的人数超过艾滋病、糖尿病、心脏病 三种疾病总和,自闭症(孤独症)被称作不死的精神/神经癌症。68:1这个降生比例逐年增加,自闭症(孤独症)已经不是个人问题、小众问题、团体问题,已经上升到社会问题。

  我将自己最宝贵的青春和这个群体的孩子们紧紧地连结在一起。在长达六年的时间里,我放弃了自己所有可能事业发展的机会,为太原市50名自闭症儿童提供了学习生活,快乐成长的港湾。

  仅凭一份爱的信念,我走上了自闭症特教之路

  最初我开办这个自闭症孩子的培训园,我父母是坚决反对的。出生在山西忻州一个还算富裕家庭的我从小就是父母的心头肉,2008年在山西广播电视大学毕业的我要改行做特教,家里老人无论如何也接受不了。

  一个机缘巧合的机会,18岁的我接触了特殊教育,在给一位从事心理咨询的老师做助教期间,我接触了人生第一个自闭症孩子,3岁半的军军(化名)。最初孩子情况很糟,无法独立行走,语言缺失,每次上课都是父母背着送来的。后来,经过我2年多精心的康复训练,军军5岁时已经可以蹦蹦跳跳,甚至能清晰地表达自己的意愿,“老师,我要吃苹果……”

  看着孩子一天天地进步,我看到希望,也找到了无法用言语来表达的真正的快乐。容易感动的我深深地被特教这一行业特殊的魅力所吸引,而且义无反顾。后来,助教工作结束后,一连四五个自闭症孩子的家长找到我,希望我可以继续帮助他们的孩子,看着他们急切和期盼的眼神,我觉得自己根本拒绝不了……

  2010年1月,刚满20岁的我顶着来自父母和社会舆论的众多压力,拿着借来的10万块钱,成立了“灵星”训练园,之所以取名“灵星”,是希望老师和父母都可以用心灵最美的爱来呵护这些“星星的孩子”,让他们可以快乐地成长。

  “灵星”训练园凝聚了我所有的心血

  抱着一腔热血和激情,最初换来的却是失落和强烈的挫败感。

  创办之初,我什么也没有。为了满足孩子们的训练,我特意买了海绵在海绵上面铺上布,这样孩子们在跳的时候隔音,不会打扰到楼下面的邻居; 我也从一个从小娇生惯养不会做饭的女孩,到一点一点地学会做饭的全能女老师转变。为了让孩子们有个干净的环境,我坚持每天为器材和教具消毒,就这样一点一滴的做下来,每晚睡觉都要12点了,睡梦中我的脑子里还是想的如何能让孩子们更有进步,精神压力特别大。

  在灵星开了的半年左右时,我的身体出现了状况。一次本以为的感冒,却让我持续四天高烧不退。在第四天的晚上了,我直接昏迷不醒,脸色发青,被妈妈用120直接去了太原市急救中心,去了之后各种检查,第二天医生说我这次病倒,是因为过度劳累精神压力太大造成一直的头疼,还导致了头发脱落。

  然后当病中的我第一次清醒后,直接看到的就是父亲很生气地站在我眼前,命令我今天就务必给灵星关掉,没有商量的余地。明知父母全是因为心疼自己,但我当时却流着眼泪恳求爸爸,希望让我再坚持一段时间,等这些孩子能生活自理了,我哪怕再放手也不后悔。

  看着我如此拼命,父母扭不过我的任性,又舍不得我这么辛苦,最终还是被我的坚持感动。就这样,我的父母决然放弃了自己的事业,来到了太原陪女儿。于是,灵星机构里,出现了妈妈做饭打扫卫生买菜和爸爸陪孩子们玩耍的身影。有了家人的帮助,我更将自己的所有尽力投身于灵星。

  4岁的霞霞(化名)是个乖巧漂亮的小姑娘,水汪汪的眼睛特别吸引人。刚来“灵星”的时候,霞霞性格孤僻,不愿与人沟通,总是躲在角落里一言不发。“灵星”专门分配一位年轻心细的老师24小时陪伴着霞霞,陪她说话,做游戏,进行一对一康复训练……3个月之后,霞霞见到老师,就会主动伸手要抱抱,认真配合老师做训练,得到表扬后还会报以甜甜的微笑。

  在“灵星”,像霞霞一样进步的孩子是百分之百的。良好的康复效果,周到细致的照顾,温馨如家的环境,成为了“灵星”最大的招牌。

  亲历亲为,要求灵星的老师们必须照顾好每一个“星儿”

  “一个好汉三个帮”,组建一个团队是至关重要的。我开始在网上招聘有爱心、有教学经验的特教老师,厨师和清洁员。经过几个月的筹备,“灵星”招收了4位专职特教老师,1位钟点工负责做饭和收拾卫生,而此时,“灵星”的孩子已经增至8名。

  让孩子们在这里得到最好的照顾和康复,所以当时我们只招收8个孩子,我把孩子们的康复放在“灵星”至关重要的位置上,我们要对孩子做到尽心尽力,所以我一直坚持老师和孩子的比例是1:2。“灵星”为孩子们安排了详细的康复内容,语言、行为、感统、精细四大项共六门课程,每天个训课都进行一对一教学,只有孩子们在这里得到效果最好的康复训练,我们的存在才有意义。

  在“灵星”,老师们除了上课之外,偶尔也会兼顾照顾孩子的工作。我更是如此要求自己,但我却没有想到并不是所有老师都能够做到对待孩子“视如己出”。一次接待家长回访的工作中,一个孩子拉裤子,屎尿撒的到处都是,一时忙不过来的我嘱咐另外一个老师帮忙收拾。结果,第二天早晨8点半,所有的孩子都到位了,但老师却一个都没有来。

  孩子都来了,课还要继续上,我急得都顾不上哭……我来不及思考,立刻带着孩子们做训练、上课、游戏……一天过去了,她发现自己连一口水,一口饭都没顾得上吃。下午6点半,孩子们都被陆续接走了,瘫坐在地上的我拨通了妈妈的电话。

  “喂……”电话一头传来母亲熟悉的声音,我却再也忍不住,哇的一声大声痛哭起来。

  经历了那次惨痛经历后,我开始反省自己,主动找老师谈话,分析自己在教学管理上存在的问题,总结经验并加以改正。当然我也明白了一个道理,就是做特教只有真正可以把孩子‘视如己出’的老师才是我想要的人才。半年后,我重新组建了团队,这一次,我认真地思考了“灵星”的人才管理方案。我会在待遇上酌情考虑给老师增加,另外我会定期与老师沟通交流,尽量在思想上达成默契,希望可以长久……

  孩子们的进步,就是我坚持的动力

  2013年,在我的爱心影响下,灵星的团队越来越壮大了,从原来的5名学生发展到26名学生,从原来的2名教师到14名教师,从原来的100多平米发展到1000多平米,从一个人到一群人,灵星迅速发展壮大,我们不仅有老师的爱和努力,还有许多的志愿者哥哥姐姐,社会爱心人士的帮助。在之前的3年里我们用生命影响生命的态度帮助和引导这些孩子,同时开辟了我们孩子独有的天赋,不断地加入特色课程。已有绘画、电子琴、滑轮、电脑课等额外的课外课程,吸引了众多的外地教师和家长前来学习,考察。

  2014年10月12日在各界社会爱心人士和企业的帮助下,我在万柏林区开办了“灵星”三部,让孩子们可以拥有一个更大的“家”,可以帮助更多的孤独症的孩子,灵星三部规模达到了1200平米,有独立的厨房,游戏室、单训室、室外有蹦床,滑梯,秋千,这些都是各大企业及爱心人士捐赠而来。更有志愿者哥哥姐姐们纷纷赶来,帮忙打扫,装饰每个教室,是使灵星变得更加温馨。

  2016年,灵星目前共有学生46名,老师26名,灵星在逐渐发展壮大,“星儿们”也在慢慢进步和成长。针对孤独症孩子不仅需要学习语言表达,身体协调、精细动作、更需要学会在这个社会上生存,学习一技之长,我还为孩子们开拓了手工部,让孩子们学习简单的缝纫,十字绣、蒸馒头、等生活技能。得到家长和社会各界的一致认可。

  在整整六年用青春陪伴“星儿”的风雨路途中,我曾遇到不理解、冷漠、甚至是嘲笑,但我不停地用自己的坚持和爱去向人们解释,只是希望有更多的人群能关注到“星儿”这个群体。但社会对这些孩子的理解和关注还是太少太少了。也正是这样的现实更加激发了我要帮助这些孩子的决心,我希望社会可以接纳我的这群孩子。以前的重重困难我都经历了,也挺过来了;以后我希望有越来越多的人加入到灵星当中来,一起为孤独症患儿提供帮助,让他们茁壮成长。

  

编辑:sxty_lisy
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